Anne baba oldunuz. Belki de hayatınızın en heyecanlı ve sevgi dolu dönemi. Her anne baba gibi bebeğinizin dünyanın en güzel bebeği olduğunu düşünüyorsunuz. O küçücük elleri, gülümsemesi, kime benziyor, önce anne mi baba mı diyecek tartışmaları, minicik kıyafetleri, oyuncakları, evi saran bebek kokusu, onunla ilgili kurulan hayaller, yapmak istediğiniz ama yapamadığınız şeyleri çocuğunuza yaptırma isteği, ben olamadım o olsun hayalleri…

Ya da Türkiye deki 1000 çocuktan o 4 ünün anne babası oldunuz yani bebeğiniz serebral palsili. Belki de hayatınızın en karmaşık ve korku dolu dönemi. Her anne baba gibi yine bebeğinizin dünyanın en güzel bebeği olduğunu düşünüyorsunuz. O küçücük elleri, gülümsemesi yine sizi mest ediyor ama bir yandan da serebral palsi nedir, tedavi süreçleri, her kafadan çıkan bir ses, yakınlarınızın bir süre sonra aniden çekilen ilgisi, toplum etkisi, çocuğunuzun gelecek kaygısı, eğitimi ve olumsuz pek çok şey daha…

Vücudumuzda her bir kas beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol edilir. Serebral palside bu beyin bölgelerinden birinde gelişim bozukluğu veya tahribatı vardır. Aileler tedavi süreçleri boyunca fizik tedavi ve özel eğitim programlarıyla çocuklarının hayata tutunabilmeleri için çalışmalıdır. Çocukları okul dönemine yaklaştıkça ailelerde çocukları için doğru okul seçimi, çocukları ve okul ilişkisinin nasıl olacağı, engelli bir birey olarak çocuklarının toplumda bir birey olarak kabul görüp göremeyeceği, ulaşım ve maddi sorunlar gibi pek çok kaygı gözlenebilir. Serebral palsili çocuklar ülkemizde genellikle toplum baskısı yüzünden evlere tıkılıyor ve sosyal yaşam ve çevreden soyut tutuluyorlar. Halbuki özel bir ilgi ve eğitim almalıdırlar. Serebral palsili çocukların eğitiminde uygulanması gereken eğitim özel eğitimdir ve özel eğitime ihtiyacı olan serebral palsili çocuklar bu eğitimi gerektiği gibi uygulayabilecek düzeyde olan profesyonellerce özel olarak üzerinde çalışılmış, bu çocukların rahatsızlık durumlarına göre geliştirilmiş bir müfredat yoluyla ve onların engel durumlarına göre inşa edilmiş okullarda eğitim ve öğretime devam etmelilerdir.

Ve çocuğunuz artık okullu olmuştur. Belki de o diğer, tırnak içinde normal çocuk, anne babaları gibi sizin büyük hedefleriniz yoktur. Benim oğlum doktor olacak, benim kızım öğretmen olacak hayallerini çevrenizden duyarken sizin tek hayaliniz belki de sadece çocuğunuzun adını yazabilmesi ve hayatını devam ettirebilmesi için okuma yazma öğrenmesidir. Çünkü etrafınızdaki pek çok kişi acımasızca ve olumsuz konuşur ve toplum üzerinizde öyle bir etki oluşturur ki hayallerinizi bile onların kurduğu bir hale gelirsiniz. Evet, serebral palsili çocukların eğitimi çok zordur. Aylarca bir harfi öğrenmeye çalışır, ertesi gün o harfi ilk kez görüyormuş gibi unutabilir çocuğunuz ama hala çocuğunuzla ilgili güzel hayaller kurabilir, ona bir kariyer hedefi geliştirebilirsiniz. Pek çok serebral palsili birey var eğitimini tamamlayıp çalışma hayatına atılan. Burada ise önemli nokta çocuğunuzun aldığı eğitim kadar serebral palsi derecesi ve türüdür. Öncelikle çocuğun durumunu iyi kavradıktan sonra doğru adımlar bu yönde atılmalıdır. Kurulan hayaller de bu paralelde ve ayakları yere basar nitelikte, gerçekçi yani ulaşılabilir hayaller olmalıdır ki süreç hem anne babayı hem de çocuğu üzmesin. Çocuğu serebral palsili olsun olmasın her anne baba gibi çok çalışmalısınız, çok araştırmalısınız çocuğunuzun eğitimi sizin için çok önemli olmalı. Ama Türkiye özel eğitim şartları, engellilere bakış ve etiketlenme sizi korkutuyor olabilir. Korkmakta da haklısınız.

Çeşitli meslek grubu çalışanları yaptıkları işler nedeniyle ruhsal olarak etkilenebilirler ve bu durum yaşam kalitelerini etkileyip özel ve iş yaşantılarına yansıyabilir. Uzmanlarca yapılan araştırmalar gösteriyor ki ülkemizde özel eğitim problemleri var ve ciddi boyutlarda. Pek çok özel eğitim öğretmeni bu işin eğitimini almamış, eğitimini alanlar alanda yetersiz kalabiliyor, lisans eğitimleri boyunca uygulamadan uzak alınan eğitimler, eğitimcinin kişilik yapısı gibi pek çok etken ülkemizdeki engellilerin birey olarak topluma adaptasyon ve kişisel gelişimleri açısından yetersiz kalıyor. Konuyla ilgili yapmış olduğumuz bir nitel araştırma saha çalışması sırasında devlete bağlı bir özel eğitim okulunu inceleme, eğitimciler ve eğitimcilerin görüşlerini öğrenebilme fırsatımız oldu. Acı ama gördük ki bulunduğumuz özel eğitim okulundaki öğretmenlerin hiç biri özel eğitim öğretmeni değildi. Psikolojik olarak aileleri kendi yöntemleriyle idare ettiklerini, çocuklar üzerinde bazen ne yapacaklarını bilemediklerini ve deneme yanılma yöntemiyle çalıştıklarını söylediler. Bu mesleğin eğitimini almadan yakın alanlardan ya da almış oldukları kısa süreli eğitimlerle zaten eksik kalıyorken, baş etme, konsültasyon sorunları yaşıyorken aileler nasıl güvenebilir ki bu okullara. Denetim bu noktada çok önemli diye düşünüyor olabilirsiniz peki denetleyenler yeterli mi?

Suçu sisteme atarak da başarıya ulaşamayız. Herkes kendisine pay çıkarmalı anne baba, eğitimci, öğrenci kim olduğumuz değil amacımız doğrultusunda birlikte hareket etmemizdir önemli olan. Toplum olarak onların hakkını aramak için öğretmen, psikolojik danışman, fizyoterapist veya veli olmamız da gerekmiyor. Spastik, engelli diye etiketlenen çocuklar, aileleri, öğretmenleri büyük sıkıntılarla ilerlemeye çalışıyorlar. Bu çocuklardan utanıp onları eve kapatan, bu konuyla ilgili hiçbir eğitim almadığı halde çalışmaya devam eden öğretmenler de, engelli diye ötekileştirip topluma kabul etmeyenler de, okulda bu çocuklara kötü davranan diğer çocuklar da, o çocukları yetiştirenler de, lisansları özel öğretim öğretmenliği olduğu halde verimsiz çalışanlar, çalışmaya devam edenler de bizleriz. Diğer yandan bu alanda azimle çalışan,sosyal medyada konuyla ilgili paylaşım yapıp ses getirmeye çalışan, evinde çocuğuna, ailesine ve dolayısıyla topluma bu bilinci kazandıran da bizleriz.Şu konu şöyle değişirse süper olur anlayışıyla ilerleyemeyiz, artık şu konunun değişmesi için şunu yaptım demek gerekiyor. Görmek istediğin değişimin bir parçası olman gerekiyor, elini taşın altına koyman gerekiyor. Toplum içinde sürekli çeşitli zorluklara maruz kalan, sosyal medyada acımasıza aşağılanan Maysoon Zayid inandığı ve yapabileceğini düşündüğü, hayalini kurduğu her şeyi tek tek başarmış. Üniversite mezunu, tiyatro eğitimi almış ve bir Broadway şovunda sahne almış. TED için yaptığı bir konuşmasında ‘Filistinliyim, müslümanım, kadınım, engelliyim ve New Jersey de yaşıyorum’ diyor ve ekliyor ‘ Hadi birlikte bir yolculuğa çıkalım. Noel arifesinde alışveriş merkezindesiniz, park yeri bulabilmek için çılgın çemberler çiziyorsunuz ve o sırada ne görüyorsunuz on altı boş engelli park yeri. Siz de keşke birazcık engelli olsaydım diyorsunuz’. Şimdi birlikte bir yolculuğa çıkalım, yılbaşı için alışveriş merkezindesiniz, park yeri bulabilmek için çılgın çemberler çiziyorsunuz ve o sırada ne görüyorsunuz zaten kısıtlı sayıda olan engelli park yeri engelli olmayan sürücüler tarafından işgal edilmiş. İşte düşünmek ve artık harekete geçmek için beklediğimiz o an.

Ülkemizde özel eğitim, engelli bireye bakış ve toplumun engelli bireylere karşı tutumu gerçekten üzerinde çalışılması gereken alanlar. Eğitim, okullar, veliler, çocuklar, psikolojik danışma ve rehberlik, okul koşulları, çevre, engelli bireye bakış ve toplumdaki yeri gibi pek çok alt başlık var üzerinde acilen çalışılması beklenen.

Galiba ilk adım ülkemizdeki 1000 bebekten o 4 ünün de dünyanın en güzel bebeği olduğuna inanmakla başlıyor.